Un Fondo per rinnovare la vita di persone svantaggiate … Per dare nuove opportunità ..una nuova vita ..con una qualità adeguata … A Ginevra , a Giordano Eugenio , a Dario Luca .. Per combattere una malattia rara … L’obiettivo è quello di garantire la massima autonomia e indipendenza ….nel presente e nel futuro (dopodinoi)
Le strutture che seguono i miei figli sono:
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Neurologia del Sant’Orsola di Bologna
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Genetica del Sant’Orsola
È diventato il loro un caso internazionale… I loro referti sono alla Neurogenetica e Neuroinfiammazione di Parigi (Imagine), diretta dal Prof. Yanick Crow, e al Centro per la Medicina Genomica di Manchester, oltre che nella Banca Dati delle Malattie Rare.
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CSM di Bologna
Le ricerche, sino ad ora, sono state fatte:
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al Sant’Orsola di Bologna
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al San Matteo di Pavia
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all’Ospedale Gaslini di Genova
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all’Istituto di Ricerca e Scienze Neurologiche del Bellaria
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alla Casa del Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo
Riscontri:
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Alcune anomalie nel sangue
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Aumento dei globuli bianchi nel liquor cerebrale
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Lesioni nella sostanza bianca
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Quadro di leucoencefalopatia
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Disturbi cognitivi, motori, allucinazioni uditive e visive
Invalidità riconosciuta dall’INPS di particolare gravità
EU Disability Card
Preparare le risorse per il loro
futuro, perché figli con fragilità abbiano le possibilità per vivere e potersi curare.
Questo è il nostro intento… per cui chiediamo attenzione.