Il fondo filantropico Fiori Rari nasce dal profondo desiderio di Antonio e Luciana di sostenere la ricerca scientifica sulle mutazioni genetiche rare che provocano il ritardo neurocognitivo e le disabilità ad esso connesse.
“Quando 12 anni fa è arrivata Viola nella nostra vita, non avremmo mai immaginato di dover affrontare un percorso così complesso e pieno di sfide, legato alla disabilità cognitiva grave. Quando finalmente, 6 anni dopo la nascita di Viola, abbiamo ricevuto la diagnosi, ci siamo trovati di fronte a una mutazione genetica rara ‘de novo’.
Dopo lo smarrimento iniziale, un velo di speranza è iniziato a farsi strada mentre cercavamo in Italia e nel mondo qualcuno che potesse aiutarci. È stato allora che abbiamo incontrato il Professor Stefano Berto, un ricercatore italiano appassionato, che lavora negli Stati Uniti presso la Medical University South Carolina, e che già stava dedicando la sua vita a studiare queste mutazioni genetiche.
Da quel momento, l’idea e poi il progetto di sostenere concretamente il suo lavoro è diventato un faro di speranza, non solo per Viola, ma anche per tutte quelle famiglie che, come la nostra, si trovano in una situazione simile e spesso si sentono abbandonate nel buio. E senza speranza per il futuro dei propri figli.
Insieme alla ricerca, desideriamo fare la nostra parte per sostenere anche le associazioni che si occupano dell’intervento precoce nei bambini con disabilità cognitive e che offrono un supporto fondamentale alle loro famiglie.
La nostra esperienza ci ha insegnato che in questo viaggio è essenziale camminare insieme, perché nessuno dovrebbe affrontare tali sfide da solo.
Grazie di cuore per ogni contributo e sostegno che vorrete dedicare a questo progetto”.
Antonio e Luciana Guida
