Fondo Matty

Io sono Carol, ho 36 anni e lavoro come oss in ospedale. Tra le tante cose che sono, sono la mamma di Tommy e Matty.

Lucio ha 40 anni e lavora come magazziniere in una ditta di farmaceutica.

Tommy ha 14 anni e ha iniziato il suo primo anno al liceo scienze umane e Mattia, il ricciolo biondo di casa, ha 12 anni e ha iniziato la prima media.

La nostra famiglia è nata due volte perché quando Mattia aveva 9 mesi ci siamo accorti che qualcosa non andava. Matty non riusciva a stare seduto, non reggeva il tronco e noi abbiamo dovuto chiedere aiuto a una neuropsichiatra. Così è iniziato tutto. La fine della prima vita della nostra famiglia e l’inizio della nostra nuova vita.

Visite su visite, mille figure diverse, esami di ogni genere, ma nessuna risposta. Tutto nella norma.
Arriviamo stanchi dalla genetista che pronuncia due parole che ci avrebbero cambiato la vita per sempre: X FRAGILE. Ecco la risposta ai nostri perché, ecco la diagnosi di Mattia.

L’X FRAGILE è una malattia rara caratterizzata da ritardo mentale, ritardo dello sviluppo, difficoltà nell’apprendimento e problemi comportamentali.
C’è un margine di miglioramento, c’è sempre stato e noi ci siamo sempre dati da fare per aiutare Matty a vivere al meglio delle sue possibilità.
La psicomotricità è stata fondamentale, ha imparato a gestire lo spazio intorno a lui, a sentirsi più sicuro e quindi a sentirsi più tranquillo negli spazi conosciuti.
Quello che davvero ha fatto la differenza e che sembrava impossibile è stata la capacità di poter comunicare. La logopedia ha permesso a Matty di pronunciare qualche parola e a noi di capirlo. Insieme a questi due mattoncini c’è anche il percorso psicologico, per ora solo per lui perché i costi sono elevati, che sta insegnando al nostro ricciolo biondo a guardarsi dentro, le sue reazioni comportamentali sono migliorate.

Essere un ragazzino con l’X fragile non è facile soprattutto per Matty perché oltre alle difficoltà psicomotorie e del linguaggio, è anche affetto da ADHD che lo porta ad essere iperattivo e a volte aggressivo.
Mattia ci sta dando molte soddisfazioni, è un ragazzino che si fa voler bene e che entra nel cuore delle persone che incontra nel suo cammino .
A scuola gli insegnanti sono molto orgogliosi di lui, si relaziona bene con i compagni e loro sono una guida per lui nei compiti e nelle attività che svolgono. Sono sicura che i suoi compagni stanno facendo la differenza nella vita di mio figlio, tanto quanto lui fa e farà la differenza nella loro vita. Gli piace la piscina e giocare a pallone, starebbe ore e ore al parchetto dietro casa a giocare con gli amici e con suo fratello che è un punto fondamentale per lui.

Mattia, come tutti i bambini e ragazzini del mondo, merita una vita all’altezza dei suoi sogni e questo fondo nasce per questo, perché non vogliamo fermarci alle prime difficoltà.
Abbiamo sempre cercato di non far mancare niente ai nostri figli, come tutti i genitori sacrificarci per loro è all’ordine del giorno. Ma proprio perché siamo una famiglia come tante, non riusciamo a fare tutto.
Quindi ci arrendiamo? No. Chiediamo aiuto. Sperando di essere un esempio per i nostri figli, sperando comprendano che davanti alle sfide della vita bisogna rimboccarsi le mani e provarci, ma prima di arrendersi ci si può guardare intorno. Perché da soli si può andare veloci, ma insieme si può andare lontano.

Il Centro di Foniatria di Padova che segue Matty da anni e a cui dobbiamo il ragazzino tutto sommato felice che vediamo ogni giorno, ci ha contattato per riprendere il percorso. Matty ora inizia la sua adolescenza, momento critico per tutti, ma per lui in particolare.
Sappiamo che questo percorso gli farebbe benissimo, ma i costi sono elevati e non riusciamo ad arrivare ovunque.
Il percorso durerebbe dal 20 al 31 gennaio e poi dal 7 al 18 aprile.
Essendo minorenne, non potrà stare da solo quindi dovrò andare con lui, userò le mie ferie così. Il punto è che l’ospedale non garantisce un alloggio per i genitori né strutture convenzionate per cui coprire questo costo per noi diventa impossibile.

Sul resto ci arriviamo tra incastri e arrangiamenti, come fanno tante famiglie.

Per questo ci rivolgiamo a voi, la vostra donazione, grande o piccola che sia, farà la differenza.

Apriamo questo fondo e chiediamo una mano perché grazie al progetto Hol4All di Fondazione Allianz UMANA MENTE abbiamo imparato a chiedere aiuto, ad aprirci alla comunità e credere ancora nell’umanità. Siamo una famiglia come tante, siamo una famiglia come voi.